É considerada doença rara qualquer problema que afete até cinco pessoas em cada 10 mil habitantes. Segundo Hugo Nascimento, diretor de projetos do Instituto Baresi — que reúne associações e pessoas com patologias raras —, existem cerca de oito mil tipos de doenças raras diagnosticadas.

Para Natalini, o debate de hoje foi fundamental para melhorar a qualidade de vida das pessoas. Encontros como esses são importantes para que os assuntos debatidos com entidades e especialistas sejam inseridos na pauta política, analisou. A nossa proposta é distribuir cartilhas explicativas para a população e também convidar representantes de universidades de medicina para que os alunos passem a estudar esses patologias, sugeriu.

Segundo Hugo Nascimento, a maior dificuldade para pessoas com doenças raras é fechar um diagnóstico. Como essas patologias ainda são pouco conhecidas, há pacientes que passam anos sem saber o que têm e, com isso, começam a ter outros tipos de problemas, disse Hugo, que acredita que o ideal seria criar centros de referência multidisciplinares especializados em doenças raras para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas.

Presente no evento, Luiz Carlos Bósio, assessor especial da secretaria municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, destacou que a pasta tem papel importante nesse tipo de debate. Nós, como agentes públicos, trabalhamos para minimizar as diferenças que existem, e ao participar de discussões como essas podemos ter um olhar mais produtivo, levar a situação para outros órgãos e pensar em soluções, explicou.

(20/3/2012 – 14h25)