DA REDAÇÃO

Médicos, cientistas pesquisadores e especialistas de todo o Brasil se reunirão nesta quinta-feira (22/2), às 9h, no Auditório Prestes Maia do Palácio Anchieta, para debater o atual panorama, avanços tecnológicos e principalmente as políticas públicas voltadas para o diagnóstico e tratamento das chamadas síndromes raras. De acordo com o Ministério da Saúde, são consideradas raras aquelas doenças que atingem menos de 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes.

Entre os palestrantes do evento #TODOSpelosRAROS estão Cecília Micheletti, da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) e reconhecida mundialmente por suas pesquisas na área, Charles Schmidt, médico e professor da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa, responsável por pesquisas científicas na área, e o diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Jarbas Barbosa.

Essa será a 4ª edição do #TODOSpelosRAROS, que ocorre desde 2015, com a realização do Instituto Vidas Raras e apoio do vereador Rinaldi Digilio (PRB), como marco do Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras, lembrado em 28 de fevereiro.

Criado em 2001, o Instituto Vidas Raras trabalha pela divulgação, orientação e apoio aos familiares, amigos e pacientes. A estimativa é que cerca de 13 milhões de brasileiros tenham alguma dessas diversas síndromes raras.

“Debater o assunto é a melhor maneira de informar sobre essas doenças raras. Muitas pessoas não conhecem, não sabem que têm, onde buscar o diagnóstico ou o tratamento. Por isso, queremos trazer esse debate para a Câmara”, afirmou Digilio, que protocolou nesta semana um Projeto de Lei para incluir o Dia das Doenças Raras no calendário oficial da cidade de São Paulo, sempre no último dia de fevereiro.

O encontro é gratuito, mas o interessado precisa fazer a inscrição no e-mail: institutovidasraras@gmail.com.

Serviço

Data: Quinta-feira, 22 de fevereiro de 2018
Horário: a partir das 9h00
Local: Auditório Prestes Maia / Câmara Municipal (Viaduto Jacareí, 100, Bela Vista, São Paulo-SP)