ELYS MARINA
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Iniciativa do vereador Daniel Annenberg (PSDB), um seminário realizado na Câmara Municipal de São Paulo no último sábado (25/6) apresentou uma série de palestras sobre a esclerodermia. Trata-se de doença autoimune rara, que acomete cerca de 200 a 300 pessoas em cada um milhão de habitantes.
A doença se caracteriza pelo enrijecimento da pele, e a diminuição da elasticidade. Em razão disso, as atividades cotidianas se tornam desafios para os pacientes. O agravamento da doença, tida como incurável, leva a complicações em órgãos como o coração, pulmão e rins, e o sistema vascular como um todo.
Na abertura do 7º Seminário de Conscientização da Esclerodermia, com o slogan “Junho é de mãos dadas com a esclerodermia”, com referência ao dia mundial (29/6), o vereador Daniel Annenberg (PSDB) ressaltou a importância das políticas públicas para dar suporte ao atendimento da população. “Nosso mandato trabalha principalmente para a melhoria de atendimento ao cidadão, às causas de inovação e tecnologia e às causas de direitos humanos. Essas áreas são interligadas às questões de saúde, na modernização do serviço público através da transformação digital desse serviço, facilitando e agilizando o acesso das pessoas aos serviços de saúde e tantas outras áreas. Aliás, o prontuário eletrônico, e a telemedicina estão aí para mostrar o quanto importante são essas questões”.
O ex-vereador Gilberto Natalini, autor da Lei nº 17.083/2019 que permite um programa de apoio às pessoas com doenças raras e familiares, participou do evento e reforçou a importância de um olhar mais cuidadoso para essas doenças. “A esclerodermia precisa de um olhar especial. O tratamento muitas vezes exige medicamentos caros, exige linha de cuidados, exige profissionais treinados. E isso é o que a gente quer implantar no SUS (Sistema Único de Saúde) atendendo as pessoas que assim necessitam”.
A ABRAPES (Associação Brasileira de Esclerose Sistêmica) homenageou a fundadora e presidente Maria do Rosário Costa, portadora de esclerodermia, que morreu em maio de 2022. Ela teve um papel importante na divulgação e tratamento da doença e foi homenageada pelos participantes.
Durante o encontro, foram apresentadas palestras sobre o cenário de atenção dos pacientes esclerodérmicos no Brasil, opções terapêuticas para tratamento de pulmão esclerodérmico e cuidados importantes no cotidiano do paciente. O público presente aproveitou para esclarecer dúvidas sobre as particularidades das terapias disponíveis. Ivone Souto Silverio pediu informações sobre as principais estratégias para quem sofre com dores nas articulações e Ana Maria Batista Silva declarou que sofre com problemas no esôfago decorrentes da doença.
Em atenção a essas questões, a reumatologista Ana Paula Luppino Saad explicou alguns protocolos do tratamento. “Para o esôfago, os imunossupressores não funcionam bem. A gente usa remédios que melhoram a função do esôfago e que diminuam a produção do ácido do estômago para que o paciente não sinta tanto”.
O presidente do conselho científico da ABRAPES, Percival Sampaio Barros, complementou. “Tem paciente que você tira o medicamento e o paciente volta a ter problemas. Às vezes aquele que tem problema no pulmão, começa a ter problema na articulação, ou piora o intestino. E é essa a saga da doença sistêmica. A gente tem que sempre estar vendo diferentes alvos, e mudar o tratamento. O melhor é conversar com o médico que acompanha o tratamento, para que ele possa avaliar o quanto vale a pena retirar a medicação ou sugerir um medicamento mais leve. Isso é importante para os pacientes”.
Assista à íntegra do evento, clicando no vídeo abaixo:
Moro em Porto Seguro Bahia, sou esteticista e massoterapeuta, estou estudando bastante estou sempre atenta as minhas clientes trato com muito carinho, e quando eu me deparo com a doença imune eu fico triste, porque elas já passaram um batalhão de médicos e muitos não identifica algumas doenças, imune ela fica que nem pipoca pulando em médico e médico, hoje depois de 15 anos estudando e trabalhando, hoje a gente tem mais facilidade de encaminhar essas clientes para um profissional que está habilitado que tem um olhar interesse de investigar, desde já eu agradeço esse espaço esse conhecimento, que vocês passa para todos nós, que Deus proteja todos vocês amém!
Meu nome é Maria Célia de Oliveira.
Fui diagnosticada com Esclerodermia em janeiro de 2022, gostaria de manter contatos com os médicos e medicas que fizeram parte do seminário para quem sabe poder uma dia fazer um seminário e discutir o problema com dando ênfase maior aos problemas da Esclerodermia, pois é pouco conhecida ate pelos pacientes que portam a doença e pouca sabe o que ela representa. peço a gentil a atenção de todos os organizadores. grata M. Célia de Oliveira.
Boa noite, meu nome é karla fui diagnósticada com esclerodermia ainda na minha infância fiz uma jornada de exames com o renomado reumatologista Dr. Limonge Zoroastro. Diante das várias lesões ocasionadas pela doença precisei fazer diversas intervenções cirúrgicas.Após o falecimento dele passei por diversos prifissionais. Como a doença parece ter estabelizado. comecei apenas a fazer exames de rotinas. Porém à alguns meses venho sentindo muitas dores principalmente do meu lado esquerdo como se estivesse sendo encurtado. Alguns caroços começaram a surgir na planta do meu pé esquerdo, sinto muita dificuldade para engolir até àgua. Sou professora e em alguns momentos percebo dificuldade em pronúnciar palavras simples .E por ai vai.Não consigo um médico que possa me ajudar ou orientar. Help