ELDER FERRARI
DA WEB RÁDIO CÂMARA
A Câmara Municipal de São Paulo recebe até esta sexta-feira (16/2) o Seminário da Semana Paulista de Doenças Raras, evento que tem o apoio do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida da Prefeitura de São Paulo.
Doenças raras são aquelas que afetam relativamente poucas pessoas em todo o mundo e que possuem pouco conhecimento científico. São mais difíceis de serem tratadas, precisam ser muito estudadas e muitas delas não têm cura. Adriana Ueda, presidente do Instituto Canguru, que é o grupo de apoio à pacientes com erros inatos do metabolismo e doenças raras, e também faz parte da organização do evento, explicou que existem mais de 8 mil doenças raras e quanto mais informação a respeito delas melhor. Destacou ainda que um grave problema enfrentado pelas famílias, que tem um doente grave, é o alto preço dos medicamentos e a necessidade de recorrer a justiça.
“É nossa obrigação como Associações fazer o possível para tornar estas doenças raras mais conhecidas, tanto para a classe médica, como para a sociedade civil. Muitos dos medicamentos para doenças raras, são medicamentos de alto custo e alguns medicamentos não são sequer aprovados pela Anvisa”, explicou.
Segundo a Interfarma, a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, no Brasil, são estimadas 13 milhões de pessoas com doenças raras. 30% dos pacientes com doenças raras morrem antes de completar 5 anos de idade; 75% delas afetam crianças, e 80% tem origem genética.
A definição de doença rara estabelecida pelo Ministério da Saúde é baseada em estudos da Organização Mundial de Saúde (OMS), que determina que doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas para cada 100 mil indivíduos.
A Semana Paulista de Doenças Raras, que começou nesta quarta-feira (15/2), na Assembleia Legislativa de São Paulo e continua até amanhã na Câmara Municipal tem o apoio do vereador Toninho Véspoli (PSOL). Para obter mais informações da Semana Paulista de Doenças Raras acesse o link: http://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/pessoa_com_deficiencia/conselho/noticias/?p=229720
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