Luiz França/CMSP 1º Fórum sobre Doenças Falciformes e Hemoglobinopatias
A Câmara Municipal de São Paulo acolheu, na manhã desta quinta-feira (26/4), o primeiro Fórum sobre Doenças Falciformes e Hemoglobinopatias com a presença de associações, médicos, portadores da doença e representantes da Secretarias Municipal e Estadual da Saúde. A iniciativa do evento partiu do mandato da vereadora Adriana Ramalho (PSDB).
A Falciforme ocorre por causa de uma modificação genética no gene DNA, que ao invés de produzir o pigmento chamado hemoglobina (Hb) A, produz uma hemoglobina chamada S (HbS). Até hoje não existe cura, mas há tratamento. Os portadores possuem dificuldades na circulação do sangue, o que provoca dores ósseas, infecções, necroses, disfunções e até danos permanentes dos tecidos e órgãos.
Nilton Santos Silva, de 47 anos, é portador da Falciforme. Ele conta que no inicio foi muito difícil, mas hoje as pessoas têm um pouco mais de informação. “Desde o meu nascimento foi muito sofrimento de dores, indo de lá para cá, em vários hospitais, tentando melhorar, sem receber tratamento adequado,” desabafou.
O Fórum também comemorou os 20 anos da APROFE (Associação Pró Falcêmicos), instituição sem fins lucrativos que apoia os portadores da doença desde 1998. A coordenadora da Associação, Sheila Pereira, comentou que é uma fase de luta. “Nós estamos num momento crítico em relação aos recursos no país, como a falta de medicamentos e dificuldade no acesso ao tratamento. Tudo o que está acontecendo afeta diretamente os pacientes portadores da doença,” observou.
Já a médica Sandra Gualandro, lembrou que os portadores da Falciforme estão vivendo cada vez mais, alguns vivem além dos 90 anos. Segundo a hematologista, é necessário que haja um olhar especial no acompanhamento dos adultos. “Existem estudos que comprovam que a mortalidade até 18 anos é muito pequena. Mas, logo depois, ocorre um aumento da mortalidade durante a transição para a fase adulta. Precisamos ter muita atenção nessa fase da vida dos portadores e caminharmos juntos no enfrentamento da doença”, disse a médica.
Gilberto Natalini (PV) falou sobre a crise que está passando o SUS (Sistema Único de Saúde). “Ou nós defendemos os direitos de quem precisa da saúde pública, ou ficamos de braços cruzados. Na cidade de São Paulo faltam 1700 médicos na rede de saúde municipal, por causa de dinheiro curto”, disse o vereador que também é médico.
A coordenadora da área de saúde da População Negra da Secretaria Estadual da Saúde, Ligia Maria Soares, explicou que existe disposição para que haja uma consolidação na atenção aos doentes.“O SUS precisa olhar mais atentamente para a população negra e suas especificidades e dificuldades.”
Já a representante da Secretaria Municipal da Saúde falou sobre as ações do governo municipal. “Nós temos o projeto de implantação de cuidados de doenças falciformes, o processo de educação continuada com cursos presenciais e a distancia. Nós já fizemos isso no ano passado e vamos continuar esse ano,” comentou Katahrina Nelly – Consultora Área Técnica Secretaria Municipal de Saúde de População Negra.
