Com o apoio da vereadora Cris Monteiro (NOVO), a Câmara Municipal de São Paulo sediou nesta segunda-feira (10/3) o evento da organização Casa Hunter sobre o Dia Mundial das Doenças Raras 2025, celebrado no último dia de fevereiro. O objetivo foi discutir as melhores práticas na saúde pública para portadores de doenças raras e produzir um documento a ser entregue aos Legislativos, visando o aprimoramento das políticas públicas de inclusão e intersetorialidade no atendimento.
“Para mim é uma alegria receber esse evento tão relevante para discutir novas tecnologias e tratamentos para pessoas com doenças raras. Eu não tenho doença rara, mas tenho doença autoimune, que impacta 2% da população, a alopécia areata, então eu perco meus cabelos e uso uma peruca. Por isso, o tema me impacta pessoalmente”, revelou a vereadora Cris Monteiro (NOVO).
Aproximadamente 5% da população brasileira, o que corresponde a mais de 13 milhões de pessoas, tem doenças raras. Exatamente pela baixa ocorrência dessas doenças os pacientes têm dificuldades com o diagnóstico e acesso ao tratamento. Entre as doenças raras mais comuns no Brasil estão a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), fenilcetonúria, fibrose cística, acromegalia e talassemia.
O presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, explicou que os avanços no atendimento começaram a partir de 2014 com a Portaria nº 199, que Instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, e depois vieram novas resoluções como da Anvisa para o registro de medicamentos e a expansão do teste do pezinho.
“O Dia Mundial das Doenças Raras é muito importante para falar a toda a sociedade, gestores públicos e legisladores que precisamos de políticas públicas para resgatar a dignidade dessa população, pouco vista pelo Poder Público, e precisamos implementar mais projetos a favor dessa comunidade para ter equilíbrio e democracia verdadeira”, expressou Antoine.
Para a coordenadora jurídica da Casa Hunter, Andreia Bessa, é crucial que a saúde pública reconheça as especificidades que as pessoas com doenças raras possuem. “Às vezes as políticas públicas se esquecem dessa inclusão, por enxergarem os pacientes raros como um grande custo para o Estado. No entanto, essas pessoas precisam de um atendimento diferenciado e nisso o legislativo tem nos atendido”, comemorou.
A vereadora Amanda Vettorazzo (UNIÃO) mencionou outro avanço que será o primeiro hospital de Doenças Raras de São Paulo, a ser construído em terreno doado pela prefeitura da capital. “Será o primeiro hospital de doenças raras do mundo. É extremamente importante a cidade trazer esses temas e soluções com políticas debatidas neste evento”, declarou.
A representante do prefeito, secretária-adjunta da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, Dika Vidal, explicou que portadores de doenças raras também podem ter algum tipo de deficiência e por isso a pasta está envolvida nos debates sobre doenças raras. “O prefeito Ricardo Nunes lançou a Casa Mãe Paulistana Pessoa com Deficiência, que é um espaço de atendimento psicológico, social, esportivo, de empreendedorismo e estamos escutando mães para acrescentar novos atendimentos”, destacou.
O assessor técnico da Área de Doenças Raras da SMS (Secretaria Municipal da Saúde), Carlos Eugênio, afirmou que o Programa Municipal de Doenças Raras vem sendo implementado desde 2019, com uma área técnica e interlocutores em todas as supervisões e coordenadorias de saúde.
“Fizemos uma sensibilização com os profissionais de saúde da rede e para aprimorar o diagnóstico ampliamos o teste do pezinho que hoje é realizado para 27 doenças em todos os recém-nascidos e 50 doenças para os recém-nascidos que necessitam de UTI. Além disso, as doenças raras relacionadas à deficiência intelectual e autismo sindrômico, são atendidas no Instituto Jô Clemente e os pacientes com anomalias congênitas ou de manifestação tardia, são atendidos por um médico geneticista no Hospital Dia Flávio Giannotti”, pontuou Carlos Eugênio.
O acesso de pacientes raros a medicamentos de alto custo também foi um tema discutido no evento, já que uma decisão do STF (Supremo Tribunal Federal) do ano passado, nos temas 6 e 1234 sobre a concessão de medicamentos de alto custo pelo SUS, dificultou a concessão dos remédios. O Supremo definiu novos critérios para o acesso judicial a medicamentos registrados na Anvisa, mas não incorporados no SUS.
O defensor público do Distrito Federal e integrante do Fonajus (Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde), Ramiro Nóbrega Santana, afirmou que os defensores estão tentando reverter a situação. “A decisão elevou o rigor para o acesso aos medicamentos que não estão no rol do SUS. Duas questões que afetam as pessoas com doenças raras são principais: uma é exigir que a qualidade dos estudos científicos seja muito alta, com revisões sistemáticas e tipos de estudos duplo-cego*, que dificilmente se consegue em uma população reduzida como é a de doenças raras. A segunda questão é ter que se provar a ilegalidade de um ato da comissão que incorpora medicamentos ao SUS, a Conitec, ela é responsável por dizer sim ou não, se um medicamento já registrado pela Anvisa deve entrar no SUS. Mas muitas vezes essa decisão é tomada com base em critérios políticos, de custo benefício, em função de o medicamento ser caro. Demonstrar a ilegalidade de uma escolha política é muito difícil”, descreveu Ramiro.
A mesa de autoridades do evento também contou com as deputadas estaduais Andréa Werner (PSB-SP), Maria Lúcia Amary (PSDB-SP), o deputado estadual Tomé Abduch (REPUBLICANOS-SP) e a deputada federal Rosangela Moro (UNIÃO-SP). Para assistir ao evento completo, confira no vídeo abaixo:
*Estudo duplo-cego: Um estudo duplo-cego é um método de pesquisa em que nem os participantes, nem os pesquisadores sabem o que está sendo testado. Esse tipo de estudo é usado em diversas áreas da ciência.
