Richard Lourenço | REDE CÂMARA SP A Comissão de Saúde, Promoção Social, Trabalho e Mulher realizou nesta quarta-feira (29/3), a terceira Audiência Pública sobre o PL (Projeto de Lei) 703/2020, que trata da garantia do teste ampliado do pezinho para crianças nascidas na rede municipal de saúde. O debate foi presidido pelo vereador Aurélio Nomura (PSDB), um dos autores do projeto. Também assinam a proposta os vereadores Bombeiro Major Palumbo (PP) e George Hato (MDB), e o ex-vereador Daniel Annenberg (PSB).
De acordo com o PL, que já foi aprovado em primeira discussão na Câmara, o teste de triagem neonatal, popularmente conhecido como o teste do pezinho ampliado, será sempre aplicado na alta hospitalar, independentemente das condições de saúde do recém-nascido. Essa testagem identifica dezenas de doenças raras, que, se não diagnosticadas e tratadas logo nos primeiros dias ou meses de vida, podem ter consequências graves ou até a morte das crianças.
Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal
Para a presidente da SBTEIM (Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo), a médica endocrinologista Tânia Bachega, o teste é essencial para identificar doenças em uma fase assintomática do bebê, uma metodologia para se obter o diagnóstico e a prevenção de forma precoce.
“O bebe com o teste alterado precisa ser submetido a uma testagem confirmatória, além de ser encaminhado para uma rede especializada para receber a medicação ao tratamento. A portaria do Programa de Triagem Neonatal prevê que toda tem o direito de ser submetida ao teste e o Estado deve fornecer essa triagem”, explicou Tânia.
Instituto Jô Clemente
Quem também participou do debate foi a superintendente geral do Instituto Jô Clemente, Daniela Machado Mendes. A instituição é pioneira no teste do pezinho no Brasil e credenciada pelo Ministério da Saúde como serviço de referência em triagem neonatal. Ela elogiou os avanços da cidade de São Paulo na oferta do teste, cuja oferta é garantida pela administração municipal por meio de parceria com o Instituto e recursos próprios.
“É importante contextualizar que a capital já é um exemplo de protagonismo na triagem ampliada no país. Desde 2020, já foram implementados no município de forma escalonada a triagem ampliada, que identifica até 50 doenças. Todas as crianças nascidas em equipamentos públicos na cidade tem acesso ao serviço”, explicou Daniela.
O presidente da Comissão de Saúde, André Santos (REPUBLICANOS) contou que conhece de perto o trabalho desenvolvido pela equipe do Jô Clemente. “É uma iniciativa muito importante para salvar vidas. Eu visitei o Instituto, é uma estrutura muito forte. O trabalho desenvolvido lá é muito sério”.
O vereador Aurélio Nomura (PSDB) explicou que a Prefeitura de São Paulo vem estudando profundamente a ampliação da triagem e o atendimento aos recém-nascidos que possuem doenças mais graves detectadas no teste do pezinho. “Tanto que está prevista a construção de um hospital destinado às doenças raras”, disse Nomura.
Secretaria da Saúde
Athene Maria de Marco França Mauro, diretora da divisão dos cuidados de saúde por ciclos de vida da Secretaria Municipal da Saúde, explicou que a ampliação na cidade de São Paulo começou em 2020 pela rede municipal.
“Por meio da testagem que oferecemos, doenças raras podem ser identificadas. Isso facilita nossa intervenção para o tratamento precoce, trazendo mais qualidade de vida às crianças, reduzindo a taxa de mortalidade”, disse Athene.
Instituto Vidas Raras
Para a diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras, Rosely Maria, o debate promovido pelo Legislativo paulistano auxilia na prevenção de muitas doenças, principalmente as que são detectadas na primeira infância. “Queremos aqui pedir que o teste do pezinho tenha uma conscientização maior, principalmente na gravidez. As mães precisam ter consciência da importância da testagem, do valor da triagem neonatal”, explicou Rosely em seu apelo.
Solicitação de coautoria
Integrante do colegiado, o vereador Hélio Rodrigues (PT), presente à audiência, solicitou a coautoria do projeto. “Eu que sou pai de três filhos, sei da importância desse teste do pezinho ampliado. Quero parabenizar todos pela inciativa”, comentou o parlamentar.
Outro vereador que também irá assinar a proposta é Manoel Del Rio (PT). “Eu acho muito importante esse projeto. Eu participei de uma audiência sobre doenças raras, e uma das questões levantadas foi sobre quando não se detecta a doença, o que gera sofrimento para a família toda”, contou Del Rio.
Participaram também do debate, que pode ser conferido na íntegra no vídeo abaixo, os vereadores Bombeiro Major Palumbo (PP) e George Hato (MDB) .
