Afonso Braga | REDE CÂMARA SP Desde o dia 21 de fevereiro, o Palácio Anchieta está iluminado com a cor rosa, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro.
A proposta é contribuir com o aumento da consciência sobre as doenças raras e também melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica dos indivíduos com alguma doença rara e suas famílias. De iniciativa europeia, foi estabelecido, em 2008, que o Dia Mundial das Doenças Raras seria o 29 de fevereiro, por ser um “dia raro”. Para os anos não-bissextos, o dia é 28 de fevereiro.
Na última semana, o vereador Daniel Annenberg (PSDB) protocolou o PL (Projeto de Lei) 59/2022, que altera a Lei nº 14.485, de 19 de julho de 2007 para incluir no calendário de eventos da cidade a Semana de Doenças Raras nas Escolas, a ser realizada anualmente na última semana de fevereiro.
Hoje, um dos maiores desafios para o enfrentamento das doenças raras – que atingem mais de 13 milhões de brasileiros – é a demora para ter o diagnóstico. Essa morosidade, além de prejudicar a qualidade de vida dos doentes e suas famílias, resulta em ônus financeiro ao SUS (Sistema Único de Saúde). Já o diagnóstico precoce permite o início ágil do tratamento e reduz o risco de mortalidade, além de cumprir as diretrizes federais de atendimento às pessoas com doenças raras.
