Neste fim de semana, a Câmara Municipal de São Paulo realizou de forma virtual, o “8º Seminário sobre atenção integral e políticas públicas para pessoas com Epidermólise Bolhosa”. O evento, de iniciativa da vereadora Cris Monteiro (NOVO), reuniu profissionais, pacientes, familiares e associações. O objetivo foi discutir a necessidade de ações e projetos que viabilizem o acesso destes pacientes a materiais, equipamentos e atenção integral, conforme prevê a Portaria 199/2014 e a política nacional para atenção às doenças raras no SUS (Sistema Único de Saúde).
As Epidermólises Bolhosas são um grupo de doenças de pele, de origem genética, não contagiosas, que se caracterizam por uma grande fragilidade da pele, propiciando à formação de bolhas e lesões. Algumas formas da doença atingem grande extensão do corpo, afetam órgãos internos, podendo comprometer a sobrevida destes pacientes e também sua qualidade de vida.
Veja os detalhes na reportagem da TV Câmara:
