Nesta terça-feira (22/10), a Câmara Municipal de São Paulo sediou o I Seminário Ehler-Danlos e Hipermobilidade, por iniciativa do vereador Gilberto Natalini (PV). A síndrome de Ehler-Danlos é um distúrbio hereditário caracterizado pela hipermobilidade e elasticidade nos pacientes.
Síndrome de Ehler-Danlos em debate
Profissionais de saúde e pacientes participaram do encontro que contou com palestras e mesas de discussão para tratar da síndrome de Ehler-Danlos e suas manifestações, como a hipermobilidade.
O proponente do evento, vereador Gilberto Natalini, comentou sobre a realização do seminário. “Nós estamos abrindo espaço com uma parceria com a associação de profissionais e familiares dos pacientes para discutir o assunto. Colocar o assunto em pauta, tanto na Câmara como na cidade e na Secretaria Municipal de Saúde. E enquadrá-lo dentro do espírito da nossa lei, que nós aprovamos aqui: a lei que cria o programa de atenção aos pacientes com doenças raras no município de São Paulo”, disse o vereador.
Marinalva Cruz, secretária-adjunta da Pessoa com Deficiência, comentou da importância de conhecer mais sobre doenças raras. “A cada dia, graças à tecnologia, à área da pesquisa, à evolução na medicina, a gente vai descobrindo novas situações que vão sendo classificadas nesse rol de doenças raras. Então eventos dessa natureza servem, não só para a gente conhecer mais sobre essas diferentes doenças raras, mas também como pensar políticas públicas que atendam de fato as características e as necessidades de cada uma das pessoas que tem um determinado tipo de doença rara”, disse a secretária.
Síndrome de Ehler-Danlos
Durante as exposições, diferentes profissionais de saúde detalharam as características da síndrome.
Neuseli Marinho Lamari, doutora em Hipermobilidade Articular explicou a síndrome se apresenta. “É uma característica que as pessoas nascem com tecidos menos robustos e eles desenvolvem características somadas a essas, como falta de energia, que é a fadiga; distúrbio do sono; e várias outras manifestações no aparelho locomotor. Essas pessoas serão doentes para o resto da vida, mas elas têm características que podem ser amenizadas. Então como os tecidos são mais frágeis, eles têm mais lesões. E essas lesões acontecem, principalmente, nos pés, nos joelhos, no quadril, na coluna, nos ombros, nas mãos e na face,” disse Neuseli.
Keli Melo é mãe de um paciente. O filho dela tem 21 anos e tem a síndrome. Ela relatou o cotidiano dos cuidados necessários. “Ele tem autismo de grau 3. Além disso, ele tem uma mutação ultra rara, a síndrome de Ehler-Danlos e as convulsões de difícil controle. Ele se desmonta. Sai patela, joelho, cotovelo, tornozelo, maxilar. Então ele requer uma suplementação, uma medicação bem adequada. E com tudo isso, se tornou difícil para mim por ele ser autista, pois não tem porquê meu filho mentir que está com dor. Por que ontem ele estava pulando, mas hoje não levanta da cama? Então ele pode provar que essas pessoas requerem um olhar, um cuidado. Elas estão pedindo socorro,” disse Keli.
Confira na matéria da TV CÂMARA SP:
